Krebsbehandlung: 4 Verbesserungen, die sich Krebspatienten wünschen

Wie erle­ben Krebs­pa­ti­en­ten welt­weit ihre Dia­gno­se, Behand­lung und Betreu­ung? Eine inter­na­tio­na­le Umfra­ge fil­ter­te vier Berei­che her­aus, bei denen es aus der Sicht von Krebs­pa­ti­en­ten hapert – von der Krebs­dia­gno­se über die Behand­lung bis hin zu finan­zi­el­len Aspek­ten. Von Ingrid Mül­ler

Eine Krebs­be­hand­lung ist kom­plex und will gut geplant sein. Am bes­ten ist sie für jeden Pati­en­ten indi­vi­du­ell maß­ge­schnei­dert. Denn nicht nur die Art, Aus­brei­tung und Gefähr­lich­keit des Kreb­ses spielt für die Wahl der The­ra­pie eine Rol­le, son­dern auch das Alter, der all­ge­mei­ne Gesund­heits­zu­stand sowie die Wün­sche und Ein­stel­lun­gen eines Men­schen. An der Ent­schei­dungs­fin­dung für oder gegen eine Krebs­be­hand­lung sind bes­ten­falls sowohl Ärz­te ver­schie­dens­ter Fach­rich­tun­gen als auch der Krebs­pa­ti­ent selbst betei­ligt. Sie sol­len gemein­sam eine Ent­schei­dung tref­fen, wel­chen The­ra­pi­en am bes­ten geeig­net sind – und zwar auf der Basis von ver­läss­li­chen, wis­sen­schaft­lich geprüf­ten Infor­ma­tio­nen. Sha­red Decisi­on Making ist der Fach­be­griff dafür. So lau­tet jeden­falls die offi­zi­el­le Emp­feh­lung, wenn es um die Pla­nung und Durch­füh­rung von Krebs­the­ra­pi­en geht.

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Krebsbehandlung: „Patienten werden bei der Planung vergessen“

Dass dies in vie­len Fäl­len offen­bar nicht ganz der Rea­li­tät ent­spricht, fand jetzt eine Umfra­ge der inter­na­tio­na­len Krebs­in­itia­ti­ve All.Can her­aus: Fast die Hälf­te der Krebs­pa­ti­en­ten hat das Gefühl, am Pro­zess der Ent­schei­dungs­fin­dung bei der Krebs­the­ra­pie nicht aus­rei­chend betei­ligt zu sein. „Die Pati­en­ten wer­den oft ver­ges­sen, wenn Ärz­te die Krebs­be­hand­lung pla­nen“, erklärt Alex Fili­ce­vas, Mit­glied des Steue­rungs-Komi­tees der Krebs­in­itia­ti­ve. Auch in vie­len ande­ren Berei­chen haper­te es aus Sicht der Krebs­pa­ti­en­ten.

Die inter­na­tio­na­le Umfra­ge fand welt­weit in ins­ge­samt zehn Län­dern statt, unter ande­rem Ita­li­en, Spa­ni­en, Bel­gi­en, Schwe­den, Kana­da und Aus­tra­li­en. Fast 4.000 Krebs­pa­ti­en­ten mit ver­schie­dens­ten Tumor­ar­ten nah­men an den Online-Inter­views zwi­schen Janu­ar und Novem­ber 2018 teil. Die For­scher woll­ten mehr über die Per­spek­ti­ve der Krebs­er­krank­ten erfah­ren:

  • Wo emp­fan­den sie sich nicht aus­rei­chend infor­miert und betei­ligt?
  • Wie sah die Betreu­ung über die gesam­te Krebs­be­hand­lung aus?
  • Wie beein­fluss­te die Krebs­krank­heit ihr wei­te­res Leben?

Basie­rend auf ihren Aus­künf­ten iden­ti­fi­zier­ten die Autoren der Umfra­ge vier The­men­ge­bie­te, bei denen Hand­lungs- und Ver­bes­se­rungs­be­darf besteht.

1. Krebsdiagnose – viele müssen zu lange warten

Bei vie­len Krebs­ar­ten kann eine frü­he Dia­gno­se das Über­le­ben ver­bes­sern. Fast ein Drit­tel (32 Pro­zent) der Pati­en­ten, deren Krebs außer­halb eines Scree­ning-Pro­gramms dia­gnos­ti­ziert wor­den war, gaben jedoch Fol­gen­des an: Ihr Krebs sei zunächst als etwas ganz ande­res ein­ge­stuft und nicht erkannt wor­den – ent­we­der ein­mal oder sogar mehr­mals. Zu beach­ten ist dabei, dass es nicht in allen Län­dern Scree­nings (Rei­hen­un­ter­su­chun­gen bei Gesun­den) auf bestimm­te Krebs­ar­ten gibt.

Auch sei oft viel Zeit ver­stri­chen, bis sie die Krebs­dia­gno­se erhal­ten hät­ten. Die Zeit­span­ne vari­ier­te jedoch von Krebs­art zu Krebs­art. So ver­ging bei rund 80 Pro­zent der Män­ner, deren Pro­sta­ta­krebs nicht im Rah­men eines Scree­nings ent­deckt wor­den war, etwa ein Monat bis zu Krebs­dia­gno­se. Wer lan­ge auf die­se gewar­tet hat­te, bewer­te­te anschlie­ßend auch die wei­te­ren Schrit­te in der Krebs­be­hand­lung ten­den­zi­ell nega­ti­ver. Das galt beson­ders für die Berei­che „Infor­ma­ti­on“ und „Unter­stüt­zung“.

Es gab zeit­li­che Ver­zö­ge­run­gen bei der Dia­gno­se­stel­lung. Ich habe mich wie ein Idi­ot gefühlt wegen mei­ner Sym­pto­me, die ich erleb­te – sie wur­den als Magen-Darm-Virus oder Angst­stö­rung abge­tan.

Krebs­pa­ti­ent aus Ita­li­en

Zudem ver­miss­ten vie­le das Mit­ge­fühl – die Empa­thie – und kri­ti­sier­ten das manch­mal schlech­te „Timing“. So erhiel­ten eini­ge ihre Krebs­dia­gno­se an einem Frei­tag­abend und muss­ten bis zum Wochen­be­ginn auf wei­te­re Infor­ma­tio­nen war­ten. Bei man­chen war kein Fami­li­en­mit­glied anwe­send, als sie die Dia­gno­se mit­ge­teilt beka­men.

Gut ein Vier­tel der Befrag­ten (26 Pro­zent) erklär­te daher, die Krebs­dia­gno­se sei der inef­fi­zi­en­tes­te und ver­bes­se­rungs­be­dürf­tigs­te Teil bei ihrer Rei­se durch die Krebs­be­hand­lung und -betreu­ung gewe­sen. Die­sen Bereich der Dia­gno­se kri­ti­sier­ten Pati­en­ten häu­fi­ger als alle ande­ren.

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2. Mangelnde Informationen zur Krebsbehandlung

Auch bei der Infor­ma­ti­on hak­te es, wie vie­le Krebs­pa­ti­en­ten fan­den. Etwa ein Drit­tel (31 Pro­zent) sag­te, sie hät­ten die Infor­ma­tio­nen zur Krebs­be­hand­lung nicht so erhal­ten, dass sie die­se als Lai­en rich­tig ver­ste­hen konn­ten. Ande­re beklag­ten, sie hät­ten zu vie­le Infor­ma­tio­nen auf ein­mal erhal­ten. Zeit­wei­se habe sie das völ­lig über­for­dert. Bes­ser hät­ten sie es gefun­den, wenn sie die wirk­lich wich­ti­gen Infor­ma­tio­nen zu jeweils geeig­ne­ten Zeit­punk­ten im Ver­lauf ihrer Krebs­be­hand­lung bekom­men hät­ten, also „häpp­chen­wei­se“.

Die­ser Kri­tik­punkt ist gut nach­voll­zieh­bar, denn eine Krebs­be­hand­lung mit Ope­ra­ti­on, Che­mo­the­ra­pie, Bestrah­lung und ande­ren The­ra­pi­en ist lang­wie­rig, dau­ert meist Mona­te und ist mit eini­gen Neben­wir­kun­gen ver­knüpft. Die Krebs­be­hand­lung stellt sich für vie­le als „gro­ßer Bro­cken“ dar, den sie nur schritt­wei­se zu sich neh­men und auch nur lang­sam ver­dau­en kön­nen.

Dar­über hin­aus fühl­te sich fast die Hälf­te aller Befrag­ten (47 Pro­zent) nicht aus­rei­chend an der Ent­schei­dungs­fin­dung betei­ligt, wel­che Behand­lungs­mög­lich­kei­ten am bes­ten für sie sei­en. Und etwa 39 Pro­zent der Befrag­ten gaben an, nicht genü­gend Unter­stüt­zung erhal­ten zu haben, was den Umgang mit den auf­tre­ten­den Sym­pto­men und Neben­wir­kun­gen der Krebs­the­ra­pi­en anging. Die­ses Pro­blem war bei Per­so­nen mit einer fort­ge­schrit­te­nen Krebs­er­kran­kung stär­ker aus­ge­prägt.

So waren nach Ein­schät­zung der Pati­en­ten Infor­ma­tio­nen zur Schmerz­be­wäl­ti­gung und Pal­lia­tiv­me­di­zin nicht jeder­zeit vor­han­den und zugäng­lich. 31 Pro­zent der Befrag­ten ver­füg­ten nicht über genü­gend Wis­sen, um mit ihren erleb­ten Schmer­zen gut umge­hen zu kön­nen. Wer jedoch Zugang zu pal­lia­ti­ven Maß­nah­men hat­te, war mit die­sem Teil der Krebs­be­hand­lung sehr zufrie­den. Man­che sag­te, die Mög­lich­kei­ten der Pal­lia­tiv­me­di­zin sei­en nie­mals mit ihnen dis­ku­tiert wor­den.

Ich möch­te nicht mehr Infor­ma­tio­nen über Krebs, son­dern bes­se­re.

Krebs­pa­ti­ent aus den USA

Krebs-Rückfall und Selbsthilfe

Ein Punkt lag den befrag­ten Krebs­pa­ti­en­ten beson­ders am Her­zen: Die Rück­fall­ge­fahr. 35 Pro­zent fühl­ten sich nicht aus­rei­chend dar­über infor­miert, an wel­chen Sym­pto­men sie eine Rück­kehr oder Ver­schlech­te­rung ihrer Krebs­er­kran­kung erken­nen könn­ten. Sie wuss­ten nicht, was sie nach dem Abschluss der Erst­be­hand­lung genau erwar­tet.

Auch die Mög­lich­kei­ten der Unter­stüt­zung durch Selbst­hil­fe­grup­pen waren nicht jedem Krebs­pa­ti­en­ten prä­sent. Dabei ist bekannt, dass sich der Kon­takt mit ande­ren Betrof­fe­nen und Gleich­ge­sinn­ten bei vie­len Men­schen mit Krebs posi­tiv aus­wirkt. Sie erken­nen, dass sie mit ihrer Krebs­er­kran­kung nicht allei­ne sind. Zudem bekom­men sie Tipps von ande­ren, die ihre Krebs­be­hand­lung schon durch­lau­fen und hin­ter sich haben. Manch­mal wis­sen sie im All­tag sogar bes­ser Bescheid als ein Arzt, was hilf­reich ist und was nicht. Doch 41 Pro­zent der Befrag­ten gaben an, von den Mit­ar­bei­tern ihrer Kli­nik kei­ner­lei Infor­ma­tio­nen bezüg­lich der Selbst­hil­fe­grup­pen bekom­men zu haben.

PSA-Rediziv – den Krebsrückfall erkennen

3. Multidisziplinäre Krebsbehandlung – für viele jenseits der Realität

Die Umfra­ge zeig­te außer­dem, dass die inte­grier­te, mul­ti­dis­zi­pli­nä­re Onko­lo­gie für vie­le Pati­en­ten noch ein Fremd­wort ist. Sie bedeu­tet, dass an der Krebs­be­hand­lung immer meh­re­re Spe­zia­lis­ten ver­schie­dens­ter Fach­rich­tun­gen betei­ligt sind: Ärz­te, Kran­ken­schwes­tern und -pfle­ger, Psy­cho­lo­gen, Sozi­al­diens­te oder Seel­sor­ger. Sie arbei­ten Hand in Hand. Zudem koor­di­nie­ren sie die Krebs­be­hand­lung und Ter­mi­ne so, dass ein Krebs­pa­ti­ent mög­lichst wenig zusätz­li­chen Stress erlebt.

Die meis­ten Krebs­pa­ti­en­ten hat­ten den Ein­druck, dass es an der Koor­di­na­ti­on feh­le. Sie hat­ten zum Bei­spiel kei­nen schrift­li­chen Behand­lungs­plan oder wuss­ten nicht, an wel­che Stel­le sie sich mit ihren Fra­gen wen­den soll­ten. Wer jedoch von Pfle­ge­per­so­nal betreut wur­de, wel­ches gut mit Krebs­pa­ti­en­ten ver­traut war, sag­te, des­sen Rol­le sei für ihn ent­schei­dend gewe­sen sei. Die Schwes­tern und Pfle­ger hät­ten sie sehr gut als „Lot­se“ durch die gesam­te Krebs­be­hand­lung hin­durch navi­giert.

Auch Ernäh­rungs­spe­zia­lis­ten (Oeco­tro­pho­lo­gen) oder Phy­sio­the­ra­peu­ten kön­nen Krebs­pa­ti­en­ten wirk­sam unter­stüt­zen. 24 Pro­zent gaben jedoch an, es sei nicht jeder­zeit eine sol­che Fach­kraft ver­füg­bar gewe­sen. Auch hät­ten sie sich mehr Infor­ma­tio­nen dar­über gewünscht, wie sie ihre Behand­lung und die Gene­sung selbst durch Ernäh­rung, Sport, Bewe­gung oder kom­ple­men­tä­re Krebs­be­hand­lun­gen unter­stüt­zen könn­ten.

Psychoonkologie ist vielen wichtig

Auch bei der psy­cho­lo­gi­schen Unter­stüt­zung hapert es oft: 69 Pro­zent gaben an, sie hät­ten ger­ne psy­cho­lo­gi­sche Unter­stüt­zung gehabt – ent­we­der wäh­rend der Krebs­be­hand­lung oder danach. Gut ein Drit­tel von ihnen (34 Pro­zent) erklär­te jedoch, es sei kei­ne psy­cho­lo­gi­sche Hil­fe ver­füg­bar gewe­sen. Und wenn, dann emp­fan­den sie die­se nicht immer als hilf­reich. Vie­le hät­ten sich außer­dem auch für ihre Ange­hö­ri­gen psy­cho­lo­gi­sche Unter­stüt­zung gewünscht. Denn bekannt ist, dass eine Krebs­er­kran­kung nicht nur den Pati­en­ten selbst betrifft, son­dern die gesam­te Fami­lie. Dies zei­ge, dass Ver­bes­se­run­gen bei psy­cho­on­ko­lo­gi­schen Ange­bo­ten drin­gend nötig sei­en, so die Autoren.

Ich glau­be, die psy­cho­lo­gi­sche Hil­fe wird oft ver­ges­sen. Natür­lich steht es im Vor­der­grund, dass wir die Krebs­er­kran­kung über­le­ben. Aber es ist genau­so wich­tig, sich beglei­tet, unter­stützt und ver­stan­den zu füh­len.

Krebs­pa­ti­ent aus den Spa­ni­en

4. Auch die Finanzen leiden während der Krebsbehandlung

Dass eine Krebs­er­kran­kung für vie­le finan­zi­ell bedroh­lich ist und arm machen kann, haben schon frü­he­re Stu­di­en nach­ge­wie­sen. Dies gilt beson­ders für Män­ner, die nach wie vor oft die Allein­ver­die­ner in der Fami­lie sind. Dann kommt zu dem Druck durch die Krebs­er­kran­kung noch die Sor­ge vor einem finan­zi­el­len und gesell­schaft­li­chen Abstieg hin­zu. Sie ver­lie­ren wäh­rend der oft mona­te­lan­gen The­ra­pi­en nicht nur ihr Ein­kom­men ganz oder zumin­dest teil­wei­se. Viel­mehr müs­sen sie oben­drein noch eini­ge Aus­ga­ben stem­men, mit denen sie vor­her nicht gerech­net haben und die ihr Bud­get oft nicht her­gibt.

Die­se Kos­ten ste­hen direkt oder indi­rekt mit der Krebs­be­hand­lung in Ver­bin­dung: Pati­en­ten müs­sen zum Bei­spiel bei den The­ra­pi­en Geld hin­zu­zah­len, mit dem Taxi in die Kli­nik fah­ren oder für Haus­halts­hil­fen oder Kin­der­be­treu­ung bezah­len. So nimmt der finan­zi­el­le Druck auf die Fami­li­en enorm zu durch eine Krebs­er­kran­kung. Für 36 Pro­zent der Befrag­ten waren die Rei­se­kos­ten ein gro­ßes Pro­blem. Und 26 Pro­zent der Krebs­pa­ti­en­ten berich­te­ten von finan­zi­el­len Ein­bu­ßen im Beruf auf­grund ihrer Krebs­krank­heit. Beson­ders Selbst­stän­di­ge und Fami­li­en mit klei­nen Kin­dern erleb­ten finan­zi­el­le Schwie­rig­kei­ten.

Die­se dau­er­ten oft noch weit über den Abschluss der Krebs­be­hand­lun­gen hin­aus an. Die Pati­en­ten berich­te­ten von nega­ti­ven Aus­wir­kun­gen auf ihre Arbeits­fä­hig­keit, ihr Leis­tungs­ver­mö­gen und ihre Pro­duk­ti­vi­tät. In man­chen Fäl­len bedeu­te­te die Krebs­dia­gno­se sogar eine lebens­lan­ge finan­zi­el­le Unsi­cher­heit.

Es ist unmög­lich, von der Bank einen Kre­dit zu bekom­men. Man wird dafür bestraft, dass man krank ist. Es kommt dann nur noch aufs Glück an.

Krebs­pa­ti­ent aus den Bel­gi­en

So soll die Krebsbehandlung besser werden

Auf­grund die­ser Ein­bli­cke geht es jetzt dar­um, den Pati­en­ten mehr Gehör zu ver­schaf­fen – und zwar bei jenen Ver­ant­wort­li­chen, die tat­säch­lich posi­ti­ve Ver­än­de­run­gen her­bei­füh­ren kön­nen. Den For­schern zufol­ge sind das Poli­ti­ker, die für Refor­men im Gesund­heits­sys­tem ver­ant­wort­lich sind. Aber auch die Gesell­schaft müs­se umden­ken, um Men­schen mit oder nach einer Krebs­er­kran­kung adäqua­te Hil­fe­stel­lun­gen zu bie­ten. Wenn die pati­en­ten­ori­en­tier­te Krebs­be­hand­lung nicht nur eine Wort­hül­se sein sol­le, son­dern man es ernst neh­me, was die Krebs­pa­ti­en­ten bewe­ge, dann müss­ten die­se Wün­sche neben den öko­no­mi­schen und the­ra­peu­ti­schen Not­wen­dig­kei­ten berück­sich­tigt wer­den.

Die Häu­fig­keit, Kom­ple­xi­tät und die Kos­ten von Krebs­er­kran­kun­gen neh­men welt­weit über­all auf dem Glo­bus zu. Daher ist es zwin­gend not­wen­dig, dass wir Ärz­te den Krebs­pa­ti­en­ten bes­ser zuhö­ren und ihre Erfah­run­gen bei der Krebs­be­hand­lung ver­bes­sern.

Alex Fili­ce­vas, Krebs­in­itia­ti­ve All.Can

Das Igno­rie­ren die­ser Stu­di­en­ergeb­nis­se sei eine „ver­pass­te Chan­ce“, das Rich­ti­ge für die Pati­en­ten zu tun, fin­det Fili­ce­vas . Sol­che Ver­än­de­run­gen könn­ten jedoch den ent­schei­den­den Unter­schied für sie aus­ma­chen. Und Chris­to­bel Saun­ders von the Uni­ver­si­ty of Wes­tern Aus­tra­lia fügt hin­zu: „Jede die­ser iden­ti­fi­zier­ten The­men­be­rei­che stellt eine Gele­gen­heit dar, die Krebs­be­hand­lung für die Pati­en­ten bes­ser zu machen – und so eine wirk­li­che pati­en­ten­ori­en­tier­te Behand­lung anzu­bie­ten.“

Auch wenn das Gesund­heits­sys­tem in Län­dern wie den USA, Aus­tra­li­en oder Ita­li­en sehr unter­schied­lich ist und Deutsch­land an der Umfra­ge nicht betei­ligt war – den einen oder ande­ren Ver­bes­se­rungs­be­darf gibt es sicher­lich auch hier­zu­lan­de.

Quellen
  • All.Can Pati­ent Sur­vey. Pati­ent insights on can­cer care: oppor­tu­nities for impro­ving effi­ci­en­cy, https://www.all-can.org/what-we-do/research/patient-survey/ (Lang­fas­sung auch als E-Book und PDF)

Datum: 7.8.2019

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