Leben mit Prostatakrebs: "Hoffentlich haben Sie nichts gefunden!

Frank Hoffmann* erkrankte trotz regelmäßiger Vorsorge im letzten Jahr an Prostatakrebs. Im vierten Teil des Interviews erzählt er, wie er nach der OP und Reha seine Inkontinenz weiter bekämpfte und wie es war, als sein PSA-Wert plötzlich unerwartet schnell anstieg. Interview von Ingrid Müller

Herr Hoffmann*, Sie haben nach der Diagnose Prostatakrebs im letzten Jahr eine Prostata-OP plus Reha hinter sich gebracht. Wie geht es Ihnen heute, sieben Monate später?

Da muss ich ein bisschen ausholen und Sie gedanklich ins letzte Jahr mitnehmen. Bei der OP im Juni wurde ja die Prostata samt Tumor und angrenzender Lymphknoten entfernt. Den Eingriff habe ich soweit gut überstanden. Die Ärzte hatten mir damals versichert, dass alle Nerven erhalten werden konnten, die für die Kontinenz und Potenz wichtig sind. 

Ich ging also äußerst zuversichtlich in die Reha und ließ mir Schließmuskelübungen beibringen. Sie sollten die Inkontinenz bessern, unter der ich anfangs litt. Leider wurde ich auch nach Monaten nicht kontinent, obwohl ich die Übungen bis heute täglich konsequent fortführe. Das ist natürlich ein Wermutstropfen, auf den ich gerne verzichtet hätte.

Sie haben aber dennoch gemeinsam mit Ihrem Arzt ein Mittel gegen die Inkontinenz  gefunden.

Eine Verbesserung der Kontinenz brachten Tabletten, die ich ab dem fünften Monat nach der Reha einnahm. Ich brauche jetzt nicht mehr vier Vorlagen pro Tag, sondern nur noch ein bis zwei. Das sehe ich schon als Fortschritt an. Und die Inkontinenz besteht bei mir auch nicht in allen Situationen: Beim Sitzen und Liegen verliere ich keinen Urin, aber beim Gehen funktioniert die Abdichtung weniger gut. Leider hat sich die Kontinenz bisher nicht mehr weiter verbessert.  

"Die Zukunft positiv sehen und auch so gestalten" Frank Hoffmann erzählt im Interview, wie er die Reha erlebte und wie er sich jetzt die Kontinenz und sein Leben zurück erobert.

Seit dem Abschluss der Krebstherapien gehen Sie regelmäßig zur Nachsorge und lassen den PSA-Wert bestimmen. Er liefert ja Hinweise darauf, ob vielleicht irgendwo Metastasen wachsen.

Beim PSA-Wert sah es zunächst gut aus. Nach drei Monaten lag er bei den erhofften 0,00 Nanogramm pro Milliliter. Das sollte nach einer Prostataentnahme auch so sein. Ansonsten wäre das ein Hinweis darauf, dass irgendwo Metastasen durch den Körper schwirren.

Sie sagen, zunächst sah es gut aus…

Genau, denn im November – fünf Monate nach der Operation – stieg der PSA-Wert plötzlich auf 0,12. Und im Dezember lag er schon bei 0,24. Das sei ein viel zu schneller Anstieg so kurz nach der OP, sagte mir mein Urologe. Das ist vermutlich genau jene Nachricht, vor der sich wohl jeder Mann nach dem Abschluss der Krebsbehandlungen insgeheim fürchtet. Zur weiteren Nachbesprechung bestellte mein Arzt mich allerdings erst zwei Monate später ein. Mir ließ der angestiegene PSA-Wert jedoch keine Ruhe.  

Sie sind dann sofort selbst aktiv geworden und haben sich Hilfe gesucht.

Ja, denn ich wollte keine Monate verstreichen lassen, in denen ein möglicher Krebs einfach so weiter wachsen kann. Das ließ ja der erhöhte und rasch angestiegene PSA-Wert vermuten. Deshalb recherchierte ich selbst im Internet. Hierbei erfuhr ich, dass nur ein bildgebendes Verfahren namens PSMA-PET/CT abgelagerte Metastasen im Körper sichtbar machen kann. Ich las, dass man eine Infusion mit einem leicht radioaktiven Mittel bekommt. Dieses lagert sich an Zellen mit einem besonders aktiven Stoffwechsel an. Dazu gehören auch Krebszellen. Anschließend wird der Körper vollständig mit einer Kamera aufgenommen. Mögliche Karzinome leuchten dann wie ‚Glühwürmchen‘, so stellte ich es mir jedenfalls vor. Sie lassen sich örtlich genauestens lokalisieren. 

Die PSMA-PET/CT ist ja eine sehr kostspielige Untersuchung. Bei der Kostenübernahme sind die gesetzlichen Krankenkassen oft sehr zurückhaltend, um es mal vorsichtig zu formulieren. 

Da haben Sie Recht. Ich versuche derzeit, die Kosten für die teure PSMA-PET/CT von meiner gesetzlichen Krankenkasse zurückerstattet zu bekommen. Trotz Eilantrag habe ich von ihr bis heute keine Antwort bekommen. Ich bereue es aber keineswegs, hier in Vorleistung gegangen zu sein. Sonst hätte ich das Gefühl gehabt, wertvolle Zeit verloren zu haben. Und dass das Warten ziemlich nervenaufreibend ist, das können sicher alle Krebspatienten nachvollziehen. Man will ja wissen, was los ist und dann möglichst schnell reagieren. 

Sie ließen also auf eigene Faust ein PSMA-PET/CT durchführen. Was hat es ergeben?

Dem Arzt habe ich gesagt: ‚Hoffentlich haben Sie nichts gefunden!‘, als er mich nach einer halben Stunde zum Gespräch bat. ‚Das wäre schlecht‘, hat er mir geantwortet. Denn dann würden die Metastasen weiterhin durch ihren Körper schwirren und sich später irgendwo absetzen. Er eröffnete mir, dass er einen Krebsherd an einem Lymphknoten des linken Beckenrandes gefunden habe, ungefähr sechs Millimeter groß. ‚Dadurch sinkt ihre Lebenserwartung auf zwei Jahre.‘ Das sagte er mir auf meine Nachfrage. Wumms, also das saß! So eine Schreckensnachricht, ausgerechnet zwei Tage vor Heiligabend! 

Nach dieser Hiobsbotschaft – wie sind Sie weiter vorgegangen?

Noch am selben Tag habe ich versucht, einen Termin mit einem Spezialisten zu vereinbaren, um die weitere Therapie zu besprechen. Das war völlig sinnlos im alten Jahr. Nur bei meinem Haus-Urologen bekam ich einen vorgezogenen Termin sofort nach den Feiertagen. Aber an Heiligabend kam mir die Idee, es über den Krankenkassenservice zu versuchen. Schon eine halbe Stunde, nachdem ich die Anfrage abgeschickt hatte, bekam ich am 24. Dezember das Angebot einer Videokonferenzschaltung mit einem Spezialisten. CHAPEAU an alle! Ich stellte ihm alle Fragen, die mich bewegten, auch zu den notwendigen Therapiemöglichkeiten. Er hat sie kompetent und verständlich beantwortet.

Interview Frank Hoffmann erzählt im Interview, wie es ihm bei der Prostata-OP erging und warum er froh ist, dass der "Wildwuchs raus ist".

Und was hat Ihnen der Experte Ihrer Krankenkasse vorgeschlagen?

Seine Empfehlung war, den Tumor zunächst zu bestrahlen. Und wenn die Wartezeit bis zur Behandlung länger würde, empfahl er vorab einen zeitlich befristeten Hormonentzug, um dem Krebs die Nahrung zu entziehen. Mit diesem Wissen ging ich dann zu meinem Urologen. Er schlug mir allerdings vor, die Bestrahlung und den Hormonentzug parallel zu machen. Er vereinbarte für mich sogleich einen Termin in einer Strahlenklinik, die eine besondere Strahlenmethode anbietet. Radiologen lenken hier gebündelte Strahlen gezielt auf den Tumor, erklärte er mir. Der Vorteil sei, dass nur sehr wenig umliegendes Gewebe geschädigt würde VMAT-IMRT heißt diese spezielle Technik abgekürzt. 

Gleich im neuen Jahr haben Sie mit der Strahlentherapie begonnen. 

Ja, so hat das neue Jahr für mich gleich gut angefangen. Allerdings anders, als ich noch Monate zuvor erhofft hatte. Denn ich bin eigentlich nicht davon ausgegangen, dass der Krebs so schnell wieder ein Thema werden und ich weitere Therapien brauchen würde. Der dortige Chefarzt der Radiologie riet mir zunächst nur zur Bestrahlung. Den Hormonentzug solle ich erst dann durchführen, wenn der PSA-Wert nach der Strahlenbehandlung nicht gen Null sinken oder später wieder ansteigen sollte. 

Warum riet er Ihnen dazu, die Hormontherapie aufzuschieben?

Er begründete das damit, dass der Krebs auf den Hormonentzug nur zwischen anderthalb und acht Jahren reagiere. Dann würde er resistent gegenüber den Medikamenten und wachse auch ohne Hormone weiter. Das leuchtete mir ein, und so entschied ich mich für dieses Vorgehen. Für mich ist jetzt wirklich jeder gewonnene Monat kostbar. Aber Sie sehen: Wenn Sie drei Ärzte fragen, erhalten Sie drei verschiedene Meinungen. Damit muss man auch erst einmal umgehen können. 

Wenn jetzt nur ein einzelner Krebsherd gefunden wurde – was bedeutet das für Ihre Prognose?

Der Arzt erklärte mir, dass niemand mit Sicherheit sagen könne, ob das jetzige Karzinom ein einzelnes bleibe, oder vielleicht daraus später eine ‚Streuobstwiese‘ entstünde, also viele Metastasen. Das hoffe ich natürlich nicht! Aber zwischenzeitlich bin ich auch hierauf vorbereitet und habe mich in die dann notwendigen Schritte eingelesen. Natürlich bespreche ich diese – wie vorher auch – mit den Experten. Ich bin aber voller Hoffnung, dass mein neuer Tumor ein Einzelkind bleibt und ich danach keine weiteren Therapien benötige. Aber das weiß heute noch keiner.

Interview Frank Hoffmann erzählt im Interview,  warum er sich gegen Prostatakrebs gut gewappnet fühlte und wie er dennoch daran erkrankte.

Die Furcht vor der Rückkehr des Prostatakrebses sitzt bei vielen Männern tief. Haben Sie Angst vor dem, was auf Sie zukommt?

Nein, Angst habe ich eigentlich nicht. Das Wort ‚Anspannung‘ beschreibt meinen seelischen  Zustand vielleicht am besten. Ich blicke dennoch zuversichtlich nach vorne. Wenn Corona es demnächst erlaubt, will ich noch einige schöne Ecken auf unserem Planeten besuchen, bevor mich der Krebs vielleicht dann doch ganz frisst. 

Prostatakrebs betrifft ja nicht nur die Männer selbst, sondern auch Angehörige und Freunde. Wie haben sie auf die neue Situation reagiert?

In meinem Umkreis empfinde ich viel Ängstlichkeit und Unsicherheit. Nur die wenigsten können mit der jetzigen Situation gut umgehen. Ich habe aber festgestellt, dass die Menschen lockerer werden, wenn ich selbst relativ offen darüber spreche. Zu den Sätzen, die ich äußerst schlecht vertrage, gehört dieser: „Ach, ist das ja schrecklich!“ Den würde ich mir am liebsten verbitten. Das weiß doch eigentlich jeder Betroffene, dass eine Krebsdiagnose und Krebsbehandlungen nichts Schönes sind. Und das Jammern darüber hilft mir auch nicht weiter. Besser fände ich es, wenn das Umfeld hier mitdiskutiert oder sich einfach informiert. 

Sie sind jetzt schon einen längeren Weg durch Ihre Prostatakrebserkrankung gegangen. Was haben Sie – bei allen Informationen, die Sie sich selbst beschafft haben – vermisst?

Gut fände ich zum Beispiel ein übersichtliches Excel-Sheet, auf dem die vielen Behandlungsmöglichkeiten bei Prostatakrebs sowie bei Metastasen im ersten und zweiten Stadium samt ihrer Vor- und Nachteile als Stichworte verständlich aufgezeigt werden. Das wäre auf Grund der vielen verschiedenen Therapieoptionen eine tolle Hilfe für alle Patienten! Vielleicht findet sich das ja irgendwann auf der Webseite der Prostata Hilfe Deutschland wieder. 

Das Interview führte Ingrid Müller – und den letzten Tipp versuchen wir, zu beherzigen. 

* Name von der Redaktion geändert – unser Interviewpartner möchte anonym bleiben.